DNAインフォームドコンセント — MyHeritage DNA研究プロジェクト

2021年10月28日更新



MyHeritage DNA研究プロジェクト(以下、「本プロジェクト」)は、人間の遺伝学、家系、人類学をより深く理解するためにMyHeritageによって設計されたプログラムです。

自身のものとして、またはDNA結果の所有者の認定代理人として、MyHeritageウェブサイト(以下、「本ウェブサイト」)にDNAマーカー、ヌクレオチド、バリエーション、またはハプログループ(以下、「DNA結果」)をアップロードし、MyHeritageのサービス、製品、ソフトウェア、および本ウェブサイト上のDNA機能(民族に関する推測やDNAの一致を含むがこれらに限定されない)(以下、「DNAサービス」)を利用するユーザー、およびDNAサービスを利用するためにMyHeritage DNAキットを使用してMyHeritageにDNAサンプルを提出するユーザー(総称して「DNAユーザー」)は、本プロジェクトに自発的に参加することができます。

当社は、本プロジェクトを実施するため、DNAユーザーに関する個人情報を処理します。これは明示的な同意に基づいて行われます。

ここに提供される情報(「インフォームドコンセント」)および当社のプライバシーポリシーを注意深く確認し、当社の処理活動に同意するかどうかを決定してください。

ご不明な点がございましたら、https://www.myheritage.jp/contact-usまでお問い合わせください。

重要なプライバシー保護


MyHeritageは、お客様の遺伝情報、健康情報、またはその他の個人情報(お客様の氏名やメールアドレスなど)を、保険会社、政府機関、その他の法人、雇用主を含むいかなる第三者にも販売またはライセンス供与することはありません。

プロジェクトへの参加を希望する未成年者の親または保護者である場合、お客様とお子様がプロジェクトへの参加を決定する前に、お子様と話し合い、このインフォームドコンセントに記載されている情報を一緒に確認してください。

A. どのような情報を収集しますか?

本プロジェクトは、遺伝情報、家系の系統、過去の記録、写真、アンケート、健康に関する質問表、およびお客様が当社のDNAサービスを利用する際に提供するその他の情報(総称して「研究のための個人情報」)を収集、保管、分析します。

当社はまた、お客様をアンケートにご招待するために、お客様の連絡先詳細を処理します。このような処理の詳細については、当社の個人情報保護ポリシーをお読みください。

B. プロジェクトにおける研究目的での個人情報の利用方法

当社は、家系、人類学、文化、人類の進化と移動、ヒト遺伝学、集団遺伝学、疫学、公衆衛生上の問題、地域医療の問題に関する理解を深めるために、研究目的で個人情報を処理します。

MyHeritageが過去に本プロジェクトの下で行った研究の例としては、遺伝子グループの開発、民族に関する推測の改良、新しい多因子疾患リスクスコアの開発、およびDNAサービスの一部となったその他の新機能があります。

当社は、(1) プロジェクトに無関係なテーマに関する研究を行わず、または (2) このインフォームドコンセントに記載されている範囲を超えて研究目的で個人情報を利用しません。研究の範囲を拡大したい場合は、改めてお客様にご連絡し、具体的な同意を求めます。

MyHeritageは、コミュニティの利益のために、プロジェクトの下で行われた研究の一部を科学論文として公開することがあります。そのような結果は集計ベースでのみ提供され、お客様に関するいかなる個人情報も含まれません。

C. プロジェクトに参加するには?

本プロジェクトに参加するには、本インフォームドコンセントと当社の個人情報保護ポリシーを読んだ上で、プロジェクトの一環として行われる処理活動への同意を示すボックスにチェックを入れてください。これは、特別な種類の個人情報の処理に対するお客様の明確な同意の表明となります。

D. 同意を撤回するには?

本プロジェクトへの参加は完全に任意です。お客様は、本プロジェクトの一環として当社が行う研究目的での個人情報の処理に対する同意をいつでも撤回することができます。同意を撤回する場合は、「設定」 > 「プライバシー」 > 「マイDNA設定」に進み、同意を撤回したいDNAキットのチェックを外してください。同意の撤回後、当社はあなたのDNA結果の使用を停止します。研究目的での特定の個人情報の匿名化が行われているため、すでに開始されている匿名化または集計情報を使用した研究または調査、完了済みの研究、およびお客様の同意撤回前に公開された研究結果や発見については、元に戻したり、取り消したり、削除したりすることはできませんので、ご了承ください。

E. MyHeritageは研究目的での個人情報を他の国に転送しますか?

プロジェクトを通じて取得された情報は、米国の当社の安全なデータベースに保存されます。MyHeritageは、個人情報の転送が適用される法律に従って行われ、お客様のプライバシー権と利益を保護するために慎重に管理されるよう、適切な措置を講じます。

したがって、転送は、適切なレベルの法的保護を提供すると認識されている国、またはお客様のプライバシー権を保護するための代替の保護措置が講じられていると当社が判断できる国に限定されます。特に、お客様が欧州経済領域(EEA)の居住者である場合、当社はEU委員会の標準契約条項に依拠します。当社が講じている保護措置に関する詳細については、当社までお問い合わせください。

F. MyHeritageとその関連会社は、研究のための個人情報をどのように保護しますか?

弊社は、情報のプライバシーとセキュリティを保護するために、物理的、技術的、および管理的な手順を組み合わせて使用しています。例えば、業界標準の物理的および論理的なプロトコル、ウェブサイトへの暗号化されたインターネット接続を使用することで、データセンターおよびデータベースへのアクセスを制限しており、MyHeritageが所有するすべてのコンピューターサーバーは適切なセキュリティ管理を採用しています。研究のための個人情報は弊社間で共有されるため、暗号化の使用を通じて保護されます。

複数の個人からの研究のための個人情報が集約される場合、参加者からの個人識別情報(氏名、生年月日、特定の場所など)は削除されます。

MyHeritageの特別に許可された個人だけが、お客様の遺伝情報と研究のための個人情報にアクセスできます。

G. ご質問はありますか?

MyHeritageがお客様の研究のための個人情報をどのように使用するか、またはプロジェクトについてご質問やご不明な点がございましたら、以下の詳細をご利用の上、お問い合わせください。

弊社の連絡先詳細:

MyHeritage Ltd.
PO box 50, Terminal Park
Or Yehuda 6037606
Israel
お問い合わせフォーム:https://www.myheritage.jp/contact-us
メール:privacy@myheritage.com

ご参加に関するその他の重要事項


A. 参加することの利点は何ですか?

本プロジェクトが個々の参加者に大きな利益をもたらすことは想定されておらず、ご参加を選択された場合でも、プロジェクトの結果はMyHeritageからお客様に通知されることはありません。

本プロジェクトにおける研究は、MyHeritageの科学チームおよび製品・エンジニアリングチームによって社内で実施されます。本プロジェクトの成果が随時公開される場合、これは学者や研究者が人類をより深く理解し、特定の事実を学び確認し、将来の傾向について予測を立てるのに役立ちます。したがって、研究のための個人情報がプロジェクトに多く提供されればされるほど、潜在的な結果はより良いものとなる可能性があります。

B. 参加することにリスクはありますか?

お客様のDNA結果は、お客様自身やお客様の生物学的家族(血縁者)について、お客様が知らなかった情報を明らかにする可能性があり、そのため、予期せぬすべての結果やリスクを予測することはできません。ただし、お客様の情報をプロジェクトの一部として処理することに身体的なリスクはありません。プロジェクトの文脈で共有される研究のための個人情報(例えば、公開を通じて)には、通常、個人を特定できる情報(氏名や住所など)は含まれませんが、以前に匿名化されたデータを再特定できるプロセスを開発する人々がいるかもしれません。弊社は、システムの匿名性と完全性を維持し、そのような行為を防ぐために様々な管理策を適用しています。しかし、他の技術的コントロールと同様に、不正または悪意のある行為者に対する保証はありません。

現在予見できない参加への追加のリスクがあるかもしれませんが、MyHeritageは個々の参加者への悪影響を防ぐために継続的に取り組んでまいります。

C. 私の同意なしに、参加が終了することはありますか?

はい。弊社は、お客様の同意なしに、いつでも独自の裁量でプロジェクトを終了することができます。

D. 費用はどのくらいかかりますか、また報酬は受け取れますか?

MyHeritageは、プロジェクトへの参加者からいかなる費用も請求することはなく、プロジェクトの参加者に対して金銭的な報酬を支払うこともありません。プロジェクトが個々の参加者に大きな利益をもたらすことは想定されておらず、ご参加を選択された場合でも、プロジェクトの結果はMyHeritageからお客様に通知されることはありません。